Perché una federazione italiana per la IPF e le malattie rare polmonari?
La FIMARP nasce dalla necessità di creare un legame forte tra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica.
Ognuno di tali organismi si impegna da tempo a promuovere iniziative per sensibilizzare la comunità scientifica su diagnosi e ricerca e per supportare i pazienti, con azioni dirette e indirette, creando percorsi specifici di sostegno.
Studio Clinico Transform
CONDIVISIONE & PASSIONE
Sono la grande condivisione degli obiettivi e la passione dei vari soggetti ad aver permesso a tutti gli attori coinvolti di porre le basi per una Federazione con grandi capacità e potenzialità.
Un unico, grande coro per dare una voce più forte ai pazienti delle patologie rare polmonari.
Ciascuna associazione del resto ha in sé peculiarità specifiche tali da portare un ‘patrimonio’ di grande professionalità e competenza, sotto tutti gli aspetti, sia quelli tecnico scientifici sia quelli umani, così da permetterci di superare le riserve sulla rappresentatività delle associazioni stesse.
UN VALORE AGGIUNTO
Nessuno più di un paziente, e i suoi famigliari, può rappresentare al meglio una patologia.
Ecco perché deve essere forte la presenza di associazioni formate da chi, in ogni momento dell’esistenza, deve convivere con la propria malattia: ciò è un valore aggiunto nella stretta collaborazione con la comunità scientifica.
Può e deve fare la differenza.
IL PAZIENTE AL CENTRO
Oggi si sente sempre più di frequente la frase “il paziente al centro”, che spesso è solo retorica, poiché nella maggioranza delle attività scientifiche e politiche ne è coinvolto solo marginalmente o alla fine del percorso decisionale.
È il momento di dire NO.
La FIMARP vuole cambiare le cose e questo modo di procedere: il paziente, tramite le sue associazioni, deve poter partecipare in prima linea, in modo attivo e costruttivo, nei percorsi di ricerca e decisionalità sanitaria.
Perché? Semplice: ne va della sua stessa vita.
IMPEGNO & RICERCA
La FIMARP vuole impegnarsi nella ricerca di soluzioni per le varie problematiche relative alle malattie rare polmonari, da presentare agli organi competenti e a chi decide in politica. E lo intende fare avvalendosi di un comitato scientifico con nomi di rilevanza nazionale, con i quali preparare progetti di raccolta dati e di ricerca medica, al fine di essere un valido mezzo di collaborazione. Insieme si può, si deve vincere.
FIMARP ETS
Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari
