IPF WORLD WEEK 2020

pedalando italia 2020

Per l’IPF WORLD WEEK 2020 (12-19 settembre) FIMARP aveva pensato a due iniziative: una RI-LEGGERE PER RESPIRARE, l’altra la 4a edizione di PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE UN RESPIRO.

Immaginavamo di fare un manifestazione a carattere nazionale in Sardegna, con tanto di Convegno medico ed iniziative per raccontare la malattia attraverso lo sport, ma il tutto è saltato per colpa del Covid. Ci riserviamo tuttavia di riproporre tale iniziativa il prossimo anno.
Grazie ad un’idea partita dall’associazione di Roma Un Respiro di Speranza, abbiamo creato RI-LEGGERE PER RESPIRARE.
Abbiamo chiesto a chi voleva partecipare di leggere, utilizzando per le riprese il proprio telefonino, un testo significativo, un testo importante per chi parlava, un testo in un qualche modo legato alla malattia, un testo legato alle nostre emozioni, un testo legato al respiro. I video sono stati raccolti e il 12 settembre saranno pubblicati sulla nostra pagina Facebook e “votati” attraverso un semplice “mi piace”, proprio durante la settimana mondiale dell’IPF.
Alla fine verrà data ai partecipanti una targa ricordo come ringraziamento e apprezzamento per aver aderito a questa prima edizione di RILEGGERE PER RESPIRARE.

L’altra iniziativa, anche questa fortemente ridotta sul piano degli eventi, ma con l’intento di mantenere comunque una “vicinanza sociale”, è PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE UN RESPIRO.
Quest’anno Achille, vice presidente FIMARP partirà da Cervia, in compagnia di amici ciclisti e di Ethir Romagna Trail, salutato dall’amministrazione cittadina. Ci dirigeremo verso Firenze dove lo scorso anno si era conclusa la 3a edizione. Arriveremo a Dorgali mercoledi 16 settembre alle ore 11.Troveremo ad aspettarci, per ringraziarci di tale iniziativa, l’associazione IPF e Malattie Rare del Polmone Sardegna guidata da Tindaro Gianno, nonché l’Amministrazione Comunale.
Entrambe queste iniziative hanno una grandissima importanza perché servono per far conoscere questa malattia a chi non ne ha mai sentito parlare e anche per sensibilizzare le persone a non sottovalutare piccoli, ma significativi segnali che si palesano prima che la malattia si riveli in tutta la sua pericolosità. Vogliamo far sì che le diagnosi avvengano il prima possibile perché solo così le cure possono essere maggiormente efficaci.
Fino a qualche anno addietro si era disarmati davanti all’IPF e ad altre malattie rare del polmone. Oggi per fortuna non è più così ed accanto ai due farmaci utilizzati per rallentare il processo fibrotico (Pirfenidone e Nintedanib) si stanno sperimentando tante nuove molecole capaci di rallentare il processo che deteriora i polmoni rendendoli inservibili.

Sosteniamo la ricerca, sosteniamo la conoscenza, sosteniamo la speranza!!!

FIMARP ONLUS
Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare

Via della Sforzesca, 1
Interno 1 - 00185 Roma
CODICE FISCALE: 97916250588
TELEFONO: 333 2605460 - 333 7889732
Presidente: Rosa Ioren Napoli Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Vicepresidente: Achille Abbondanza Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Tesoriere: Carmine Mauriello Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Segreteria: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PER DONAZIONI:
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