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FIMARP e ISS istituiscono il Registro Nazionale dell'IPF

accordo fimarp iss

Il 22 novembre 2021  il progetto “Registro per la ricerca scientifica e clinica sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica”  voluto e finanziato da FIMARP, ha effettivamente avuto un inizio operativo con il primo incontro  del Comitato Tecnico Scientifico.

Il registro sarà sviluppato grazie alle competenze fondamentali dell’Istituto Superiore di Sanità e dei professionisti che parteciperanno allo sviluppo del progetto. 

Ma che cos’è il registro e perché FIMARP crede molto in questo progetto? Il registro, che per la sua realizzazione ha goduto dell’importante contributo di Velio Macellari, sarà uno strumento fondamentale per allargare le nostre conoscenze su questa malattia rara. Uno strumento per comparare trattamenti clinici o sperimentali, ma soprattutto uno strumento per  cercare di capire e definire l’origine di questa malattia. Fibrosi Polmonare Idiopatica, cioè fibrosi della quale non si conosce la causa. L’obiettivo su cui vorremmo fosse messo il focus è proprio su questa parola: “IDIOPATICA”.

Le informazioni cliniche e demografiche verranno raccolte nel registro in un set di dati (DATA SET), nel rispetto delle norme sulla privacy e concorreranno alla migliore definizione dei profili clinici dei pazienti. Il registro rappresenterà uno strumento essenziale per la ricerca scientifica sull’IPF, in quanto l’esiguità della prevalenza e dell’incidenza di questa malattia rappresenta da sempre un limite per la messa a punto di studi e trials clinici. Il registro avrà poi la possibilità di dialogare con gli altri registri europei; infatti sarà sviluppato utilizzando una struttura standard europea con requisiti necessari all’interoperabilità con altre fonti informative. Inoltre si sta progettando la nascita di una Bio Banca collegata al registro. Ai pazienti che parteciperanno al database IPF potrebbe essere richiesto il consenso ad inviare del loro materiale biologico idoneo alla conservazione. Il materiale sarà raccolto in maniera organizzata presso un centro specializzato. Il biomateriale, tessuti del polmone, liquidi biologici, sangue ecc, sarà conservato in  celle refrigerate con azoto liquido a -196°. Siamo molto entusiasti di questa ulteriore possibilità. 

 Il registro costituisce ricerca scientifica e in quanto tale dovrà essere approvato dai comitati etici dei centri pneumologici che decideranno di partecipare. La parte scientifica sarà accompagnata da una parte burocratica che darà al progetto le necessarie “certificazioni” di controllo e standardizzazione dei processi.

Un traguardo importante quello della prima riunione del Comitato Tecnico Scientifico composto da Domenica Taruscio, Paola Torreri, Marco Salvatore, Venerino Poletti, Gaetano Rea, Luca Richeldi, Caterina Zucca, Rosa Ioren Napoli e Achille Abbondanza, che dovrà effettivamente portare avanti questo nuovo progetto fino alla sua piena operatività.

FIMARP ONLUS
Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare

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Vicepresidente: Matteo Buccioli Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Tesoriere: Maria Carmela Icolari Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

PER DONAZIONI:
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