FIMARP ETS (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari) è una federazione che unisce diverse associazioni italiane attive alla lotta contro le malattie polmonari rare, con un’attenzione particolare alla fibrosi polmonare idiopatica. Nasce con l’obiettivo di rafforzare il legame tra associazioni, offrire supporto ai pazienti e promuovere la ricerca e la sensibilizzazione.

Possono aderire alla FIMARP ETS:

• Persone fisiche.

• Enti senza fini di lucro, fondati su principi solidaristici e basati sull’attività spontanea e gratuita dei loro aderenti.

👉 L’ammissione avviene tramite domanda scritta, accolta dal Consiglio Direttivo, con l’impegno a rispettare:

• lo Statuto della Federazione,

• le deliberazioni dell’Assemblea degli Associati,

• le decisioni del Consiglio Direttivo.

FIMARP si impegna a dare voce ai pazienti, ponendoli al centro dei processi decisionali nella ricerca e nelle politiche sanitarie. Attraverso un comitato scientifico, promuove progetti di ricerca e raccolta dati da presentare alle istituzioni competenti.

Dal 28 maggio 2025, il presidente è Matteo Buccioli. Il nuovo consiglio direttivo ha preso il posto dell’assemblea 2022-2025 precedentemente guidata da Rosa Ioren Napoli.

È possibile supportare FIMARP donando il 5×1000 nella dichiarazione dei redditi utilizzando il suo Codice Fiscale (97916250588), oppure mediante erogazione liberale via bonifico all’IBAN dedicato (Banco BPM: IT93L0503403215000000000680). Le donazioni sono in parte deducibili o detraibili secondo la normativa vigente.

Tra le numerose associazioni federate si annoverano: AMMP (Emilia-Romagna), A.Ma.P.I. (Sardegna), RespiRARE (Sicilia e Campania), Profondi Respiri APS (Toscana), TPA-Associazione Trapiantati di Polmoni (Piemonte), Un Respiro di Speranza (Lazio), e molte altre sparse sul territorio nazionale.

La Federazione sostiene progetti di sensibilizzazione, campagne per la donazione di organi, raccolta fondi per la ricerca, eventi e convegni, e collabora con istituti come l’ISS per creare registri nazionali delle patologie (ad esempio, sulla fibrosi polmonare).

Sì. FIMARP ha collaborato con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione di un Registro nazionale sulla fibrosi polmonare, essenziale per analizzare prevalenza, distribuzione, dati demografici e clinici.

FIMARP promuove una partecipazione attiva dei pazienti nei percorsi scientifici e decisionali, con l’obiettivo di mettere davvero il paziente al centro e non solo come parte passiva.

Il primo convegno nazionale FIMARP è stato organizzato a Roma il 23 settembre 2023, con il titolo “Respirare per registrare”.

Sì, la Federazione organizza anche eventi formativi accreditati ECM. Ad esempio, il II Congresso nazionale FIMARP si è svolto il 17 ottobre 2024 ed è stato riconosciuto come evento ECM.