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Questionario

EU-PFF Access Index

Il tuo respiro racconta come funziona l’assistenza. Aiutaci ad ascoltarlo.

È online il questionario rivolto ai pazienti con fibrosi polmonare e interstiziopatie
(PF/ILD), promosso da EU-PFF in 31 Paesi europei per capire come funziona davvero
l’accesso alle cure — e dove va migliorato.

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Cos’è l’Access Index

L’Access Index è un’iniziativa guidata dai pazienti che analizza l’accesso alle cure
per la fibrosi polmonare e le interstiziopatie polmonari (PF/ILD) in 31 Paesi. Nella prima
fase del progetto sono state esaminate linee guida, politiche sanitarie e percorsi
assistenziali nazionali, per delineare come dovrebbe essere organizzata l’assistenza alle
persone con PF/ILD in ciascun Paese.

Il questionario rivolto ai pazienti è la fase successiva, e più importante: raccogliere le
esperienze dirette di chi vive con una PF/ILD, su diagnosi, accesso alle cure specialistiche,
trattamenti, ossigenoterapia, riabilitazione respiratoria, servizi di supporto,
partecipazione agli studi clinici e impatto pratico ed economico della malattia.

Il questionario in breve

Anonimo

Le risposte non vengono in nessun modo ricondotte alla tua identità.

Nella tua lingua

Disponibile nella lingua del partecipante, in tutti i Paesi coinvolti.

Circa 20 minuti

Il tempo medio stimato per completare tutte le sezioni.

Puoi interromperlo

Si può riprendere in un secondo momento, senza perdere le risposte già date.

Perché partecipare

La qualità dell’Access Index dipende dalla partecipazione di ogni Paese: più risposte
vengono raccolte, più i risultati saranno solidi e rappresentativi. I dati raccolti
contribuiranno a costruire un’assistenza migliore per chi vive con una fibrosi
polmonare in tutta Europa.

Progetto promosso da EU-PFF (European Pulmonary Fibrosis Federation) in collaborazione con
le associazioni pazienti aderenti nei rispettivi Paesi.

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Dieci anni di FIMARP ETS: uniti in un respiro

FIMARP ETS celebra i suoi 10 anni con due giornate dedicate alla sensibilizzazione, al confronto e alla comunità, nel segno di un messaggio semplice e profondo: uniti in un respiro. Tra la cena istituzionale del 24 settembre 2026 e il IV Congresso Nazionale del 25 settembre 2026, Roma accoglierà pazienti, famiglie, specialisti e istituzioni per continuare a dare voce alle persone che convivono con IPF e malattie rare polmonari. Nel ricordo di Alessandro Giordani, questo anniversario diventa anche memoria, presenza e futuro.


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Fibrosi Polmonare: ne parla il prof. Luca Richeldi su La7

Fibrosi Polmonare: ne parla il prof. Luca Richeldi su La7

Il prof. Luca Richeldi, esperto di pneumologia nonché primario dell’Unità Operativa Complessa di Pneumologia del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, ne parla al programma televisivo Le Parole della Salute, trasmesso su La7 e condotto da Annalisa Manduca. Aggiungi ovviamente il video embeddado.

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L’AIFA rafforza il dialogo e promuove l’ascolto e la trasparenza

Le due iniziative sono state fortemente volute dall’Agenzia del Farmaco per favorire un confronto costruttivo con i propri stakeholder nell’ottica di rafforzare, attraverso politiche di partecipazione attiva, una governance aperta e trasparente.

AIFA Ascolta sarà uno spazio strutturato di confronto e ascolto dedicato ad associazioni, reti e federazioni di pazienti: l’obiettivo è favorirne il coinvolgimento e valorizzarne il contributo in termini di miglioramento dell’assistenza farmaceutica, sensibilizzando l’Agenzia su temi particolarmente complessi, sulla risoluzione di problematiche e sulla condivisione di esperienze virtuose in materia di accesso al farmaco e di tutela del diritto alla salute. Gli incontri, che avranno finalità esclusivamente conoscitiva e non decisionale, saranno calendarizzati di norma a cadenza quadrimestrale.

AIFA Incontra rappresenta invece uno strumento di dialogo privilegiato tra l’Agenzia e i diversi interlocutori istituzionali, scientifici, industriali e civici che operano nel settore farmaceutico e della salute. Gli incontri, anche in questo caso calendarizzati di norma con cadenza quadrimestrale, consentiranno all’AIFA di acquisire informazioni qualificate e agli interlocutori di presentare osservazioni e proposte in un contesto improntato alla massima trasparenza e imparzialità.

“Con AIFA Ascolta e AIFA Incontra mettiamo a sistema una nuova idea di governance finalmente aperta alla partecipazione di tutti gli stakeholder – dichiara il Presidente Robert Nisticò – Trasparenza e collaborazione devono essere i pilastri su cui costruire un dialogo partecipato che abbia davvero un impatto significativo sulla salute dei cittadini e sull’assistenza sanitaria nel suo complesso. Tenere il passo dell’innovazione e assicurare l’accesso equo e tempestivo alle cure sono gli obiettivi che ogni giorno l’AIFA è impegnata a raggiungere: siamo convinti che queste iniziative contribuiranno a soddisfare i bisogni di salute di tutti i cittadini”.