“Mia moglie è stata indispensabile in questo mio percorso di malattia. Mia moglie non ha sottovalutato la mia stanchezza, la mia tossettina. Poteva sembrare altro, ma mi ha spinto ad andare a fare gli accertamenti necessari”.

“Ci siamo conosciuti nel ‘75 e sposati nel ‘78, abbiamo avuto due figli, subito. Chiara è nata nel ‘79 e Giuseppe nel 1981.

Tindaro faceva il poliziotto e si è inserito talmente tanto bene a Dorgali che parlava il dorgalese. Era inserito bene nella comunità, faceva anche parte della polisportiva Gonone.

Poi è andato in pensione giovanissimo dalla Polizia e avevamo una società di servizi, che vendeva carte telefoniche e tutte quelle cose lì. Si trovava talmente bene a parlare con la gente, lui amava parlare con tutti, desiderava stare insieme alle altre persone. Era davvero speciale.

Nel 2011, ha cominciato con questa tossettina. Non sapevamo cosa fosse. Lui era convinto si trattasse di reflusso, invece, dopo una broncopolmonite, la sua dottoressa ci ha messo in allarme. Abbiamo fatto degli accertamenti più approfonditi ed è arrivata questa diagnosi che ci ha completamente spiazzato. Non si sapeva ancora niente, o quasi, di questa malattia.

Lui non si è mai arreso, ha cominciato a parlare su Facebook di questa malattia. A Forlì un dottore mi ha detto: ‘I polmoni di suo marito sono come un elastico al sole. Se lei lascia un elastico al sole e poi lo tira, si spezza’. Queste parole mi hanno spiazzato, invece lui non si è mai arreso.

Amava il mare e le passeggiate in montagna, e devo dire che lui è rimasto sempre attivo.

Nel 2020, dopo la tipizzazione, noi siamo rimasti due mesi bloccati a Torino, perché per la pandemia avevano chiuso tutto. Siamo riusciti a tornare in Sardegna e l’hanno chiamato quattro volte per il trapianto, solo la quarta è andata a buon fine, per tre volte siamo andati a Torino ma senza esiti positivi.

Il 18 marzo 2022, riceviamo questa chiamata, ci portano a Torino con un aereo privato. E’ stato un periodo di notti insonni, poi lo hanno operato, e una mattina ho ricevuto la chiamata dall’ospedale: l’operazione non era andata tutta liscia, perché il diaframma non funzionava bene e gli avevano messo solo un polmone, perché, all’epoca, lui aveva già 70 anni.

Aveva una grande voglia di vivere, quindi decise di mettere su un’associazione, perché in Sardegna ce n’era già una, ma non funzionava molto bene. Con Claudia, che un giorno è venuta a casa nostra, hanno dato vita a questo progetto.

Tindaro non si fermava un minuto, ha accolto anche Achille Abbondanza che, con la sua iniziativa solidale ‘Pedalando l’Italia senza perdere un respiro’, è venuto da Cervia a Dorgali in bicicletta.

Abbiamo quattro nipoti. La più piccolina è nata quando lui era in ospedale per il trapianto, oltretutto lei è venuta al mondo a Parma, perché nostro figlio Giuseppe abita lì. Dopo l’operazione, siamo riusciti a raggiungerli e quindi ha conosciuto la nipotina.

In un raro momento di sconforto, Tindaro mi disse: ‘Forse era meglio se morivo durante l’operazione’, ma gli bastava pensare all’incontro con la nipotina per scacciare via ogni brutto pensiero.

Per chiudere, voglio rivolgermi a tutto il direttivo: vi ringrazio tantissimo per tutto l’impegno che ci avete messo e che continuate a metterci per mandare avanti il sogno di Tindaro, ovvero parlare di questa malattia e far sì che medicine e terapie arrivino il più in fretta possibile.

Le medicine che ci sono adesso rallentano e basta, invece bisogna puntare alla guarigione, perché, altrimenti, l’unica chance è il trapianto, che non sempre va a buon fine.

Come diceva sempre Tindaro: ‘Non smettere mai di sognare, solo chi sogna può volare’. Grazie a tutti.”

«Sono molto felice di questa nomina – dichiara Matteo Buccioli –. Porterò la mia esperienza professionale e quella maturata in AMMP ODV all’interno della Federazione per rafforzare la collaborazione con le realtà impegnate nel sostegno a pazienti e caregiver, promuovendo prevenzione e sensibilizzazione. Con il lavoro del direttivo FIMARP ETS, il supporto delle associazioni e delle istituzioni, potremo raggiungere importanti risultati nella cura e nella consapevolezza delle malattie polmonari».

Forlivese, classe 1982, Matteo Buccioli incarna un profilo professionale in cui competenza tecnica, visione organizzativa e impegno associativo si intrecciano in modo naturale. Un percorso costruito nel tempo, con solide basi accademiche e una lunga esperienza sul campo, sempre orientata al miglioramento dei processi sanitari e alla centralità del paziente.

Laureato con il massimo dei voti in Ingegneria Clinica presso l’Università di Trieste, Buccioli completa successivamente la sua formazione con una seconda laurea magistrale in Economia e Gestione Aziendale, specializzazione in Public Management, a Forlì. Già durante gli anni universitari contribuisce a progetti di rilievo internazionale: nel 2011 partecipa allo sviluppo del progetto “Effectiveness in Healthcare. Computer system to manage the surgical process”, che porta l’Azienda USL di Forlì a classificarsi tra le migliori amministrazioni pubbliche europee, entrando nella top five dell’European Public Sector Award.

Convinto che la formazione continua sia una leva imprescindibile per governare la complessità del sistema sanitario, è attualmente impegnato nel completamento della sua terza laurea magistrale in Health Economics, Management and Policy presso l’Università di Bologna, con l’obiettivo di perfezionare ulteriormente le competenze in ambito economico e di policy sanitaria.

Il suo percorso professionale prende avvio nel 2008 all’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì, struttura con cui mantiene negli anni un legame profondo, anche umano. Da qui si sviluppa una carriera che lo porta a operare come consulente e dirigente in diverse aziende sanitarie sul territorio nazionale, fino all’ingresso, nel 2018, presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Qui ricopre ruoli di crescente responsabilità nell’ambito della gestione operativa, del governo delle liste di attesa e dell’organizzazione dei percorsi chirurgici. A breve assumerà un nuovo incarico presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, proseguendo il suo impegno nell’innovazione e nel miglioramento dell’efficienza dei servizi sanitari.

Accanto all’attività professionale, Buccioli porta avanti da anni un intenso impegno nel mondo associativo. È Presidente di AMMP ODV – Associazione Morgagni Malattie Polmonari – realtà fondata nel 2008 dal Prof. Venerino Poletti e oggi punto di riferimento nazionale per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Un passaggio di testimone che rappresenta continuità di visione e responsabilità verso i pazienti e le loro famiglie.

La sua nomina alla guida di FIMARP ETS si inserisce in questo percorso, rafforzando una leadership che unisce competenze manageriali, conoscenza del sistema sanitario e attenzione costante alle esigenze delle persone. Un approccio concreto, orientato alla collaborazione tra associazioni, istituzioni e comunità scientifica, con l’obiettivo di costruire una rete sempre più solida a sostegno delle malattie polmonari rare.

Marianna Minini, 49 anni, di Gorzone (BS), ha dedicato la sua esistenza al sostegno delle persone più fragili. Il suo percorso lavorativo testimonia questa vocazione: ha iniziato come insegnante di asilo infantile, è diventata coordinatrice di un centro disabili e infine educatrice di sostegno per bambini in difficoltà, ultimo incarico prima che la malattia prendesse il sopravvento.

Marianna aveva un’altra grande passione: la musica. Essere parte attiva di un coro e animare le S. Messe nella parrocchia del paese erano tra le cose che amava di più. Tra i compaesani, il ricordo più nitido è proprio legato a questi momenti: la sua presenza sull’altare a guidare i canti, non rinunciando alla sua passione nemmeno quando ha avuto bisogno del supporto costante dell’ossigeno.

Nel 2018 le viene diagnosticata la fibrosi polmonare. Marianna ha convissuto con la patologia fino a un improvviso peggioramento che l’ha portata via la mattina del 14 aprile 2023 presso il Policlinico di Milano, nonostante i tentativi dei medici di anticipare un trapianto di polmoni. Fino alla fine non si è arresa, trovando forza anche in una community di pazienti dove aveva ascoltato la testimonianza di chi, come Achille Abbondanza, aveva ricevuto il trapianto; un esempio che le aveva dato speranza nella ricerca medica.

Nell’estate del 2023, dal desiderio di parenti e amici, nasce “Associazione MaRicanta”. Il nome ricorda che “Mary canta” ancora, con l’obiettivo di ricordarla e trasformare la sua esperienza in aiuto per il prossimo.

Per rendere questo aiuto efficace, l’associazione ha scelto di unirsi a una realtà strutturata a livello nazionale come FIMARP. Questa collaborazione permette a MaRicanta di trasformare la musica e la solidarietà in progetti concreti per la ricerca: l’obiettivo finale è restituire speranza a chi combatte oggi, affinché quel respiro che è mancato a Marianna possa essere donato a chi ne ha bisogno.